Por Gissela Ramírez / @gisselaramirezs
Bajé la mirada hacia la punta de mi dedo índice que se exponía -morado y sumamente frío- a la mirada consternada de la especialista en medicina general. ¿Un problema al corazón? Debe estar equivocada, pensé. Era solo un dedo morado. Si tan solo hubiera podido devolverle el color a esa parte de mi cuerpo, como quien pinta sobre un lienzo, me habría marchado triunfante.
La médica continuaba hablando sobre las otras dos posibles causas de esa anomalía pero yo ya no le escuchaba. Sus palabras se sentían como una indigestión y pronto provocarían un llanto desconsolado. Solo al llegar a casa comprendí que había sido derivada a tres especialistas diferentes. En septiembre, noviembre y diciembre -en ese orden- tenía agendadas citas médicas con el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) en las áreas de Cirugía Vascular, Cardiología y Reumatología. Pero mi dedo no comprendía los tiempos de espera del IESS. Desde mi primera revisión, en agosto del 2019, ese dedo se había empeñado en tornarse cada vez más morado. Tenía pliegues, como si la sangre no llegará a él, como si se desinflara. El frío dolía como un bloque de hielo ya esparcido en ambas manos.
Una persona con esclerodermia gasta 18 288 euros al año en el tratamiento de su enfermedad, esto equivale a 21 mil dólares, aproximadamente
Un día recordé que, de algún modo, yo sabía de ese síntoma. Con una sospecha en mente, marqué a un centro médico privado y agendé una cita con Reumatología.
Era un martes negro y lluvioso. La espesa neblina no dejaba ver más allá de dos mesas de distancia en el comedor de mi lugar de trabajo. Había transcurrido una semana desde que -bajo pedido de la reumatóloga- me tomaron muestras de sangre para una prueba de ANA (Anticuerpos Antinucleares), un estudio utilizado para detectar trastornos autoinmunes en el organismo. En total privacidad, desplegué el informe de seis hojas y me tomé el tiempo de leer los rangos establecidos para los diferentes anticuerpos en mi sangre que se escriben en letras pequeñas. Dos de ellos estaban fuera de los parámetros normales.
Días más tarde me vi esperando desde las ocho de la mañana afuera del consultorio médico de la doctora Calapaqui, en el Centro Ambulatorio del IESS El Batán, para recibir el diagnóstico de los exámenes. ¿Cómo conseguí la cita? No lo hice. La especialista que me atendió por fuera logró ingresarme al sistema. Fue uno de esos golpes de suerte: alguien canceló una cita y se abrió un espacio para mí. Doy gracias por eso, pues solo la prueba de ANA subsiada por el IESS estaba valorada en 500 dólares.
Una vez en consulta, la doctora Calapaqui alzó la vista del informe de laboratorio para mirarme con la delicadeza y empatía que le caracteriza. Sus palabras confirmaron mi sospecha: «Sí, se trata de una esclerosis sistémica, y en tu caso es genética».
Diez años atrás mi mamá recibió el mismo diagnóstico en el lugar que ahora yo ocupaba, con la diferencia de que ella había pasado por varios médicos en el IESS a lo largo de un año y, ante su cansancio extremo, dolor de piernas y manos, emitieron su diagnóstico apurado: “Es estrés”.
¿Ves tus manos? Ábrelas y ciérralas. ¿Notas cómo tu piel se estira al cerrar los puños y se encoge cuando las sueltas? Mira con atención las líneas en tu piel y alégrate por ellas, porque permiten que puedas mover cualquier parte de tu cuerpo. ¡Qué maravilloso es! ¿No? La esclerosis sistémica o esclerodermia afecta esta funcionalidad. El Colegio Estadounidense de Reumatología la define como una enfermedad autoinmume, lo que significa que el sistema autoinmuntario, encargado de proteger al cuerpo de enfermedades e infecciones, ataca a las células sanas por error.
Su principal característica es el crecimiento anormal del tejido conectivo compuesto de colágeno. Esto produce problemas al flexionar las articulaciones, reduciendo la movilidad. Lo que acabas de hacer hace un momento con tus manos y que parece tan sencillo, se vuelve más complejo para los pacientes con esclerodermia como yo.
Quizá si mi afectación fuera a nivel de la piel externa, la que se puede palpar, habría sido más llevadero, pero existen dos tipos, la que afecta solo a la piel (esclerodermia localizada) y la que ataca también al tejido de los órganos internos (esclerodermia sistémica), esto quiere decir que cualquiera de mis órganos vitales podrían sufrir el mismo engrosamiento y dejar de ser funcionales. ¡Yo me había ganado el combo completo!
¿Y el dedo morado? ¿Las manos frías y pálidas? Se trataba del Fenómeno de Raynaud, asociado a casos de esclerodermia y otros trastornos autoinmunes. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), es una alteración vasomotora que se manifiesta en las extremidades, como pies y manos, como respuesta al frío y situaciones de estrés. ¡Frío! ¡Justo para alguien que vive en una ciudad situada a 2 850 metros de altitud!
Al salir del consultorio sentí que vivía ese momento al que llamamos nudo dentro de un relato. Hice grandes cambios. Dije adiós al delicioso café de las mañanas y le di la bienvenida a un tratamiento de 13 pastillas cada sábado y ocho pastillas los días restantes. Eran inmunosupresores y corticoides que, si bien no me curarían, retardarían los efectos de la enfermedad. En ese momento, la frase atribuida a John Lennon “La vida es lo que te pasa mientras estás ocupado haciendo otros planes” me asustó. Sin importar cuán optimista quería ser, la idea de que la vida podía escaparse de mis manos más pronto de lo que hubiera imaginado me sumió en un lugar oscuro y aislado.
En ese estado empecé a buscar programas de ayuda para pacientes con esclerodermia, pero la decepción fue aún más grande. En Ecuador no existen cifras oficiales de pacientes con esclerodermia. Es más, este trastorno no está incluido dentro de las 106 Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas que reconoce el Registro Oficial Nº 798, publicado el 27 de septiembre del 2012. ¿Solo 106? El centro de investigación europeo Orphanet calcula que hay 6 000 enfermedades raras reconocidas hasta el momento, pero Ecuador solo reconoce 106.
La esclerosis sistémica no está incluida dentro de las 106 Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas que reconoce el Registro Oficial Nº 798 en Ecuador.
Habían pasado tres meses desde mi diagnóstico y durante todo ese tiempo, cada vez que tuve que explicar mi estado de salud, me sentí agobiada. Nadie lo entendía, todos decían verme bien, y era así. Pero el dolor del cuerpo llegaba a agotarme de tal forma que aún sin haber salido de la cama no tenía fuerzas para iniciar el día. Claro, eso no se veía. Aún con un calor de 22 grados, mis manos se ponían tan frías como hasta hoy, tanto que debía utilizar guantes de lana casi todo el tiempo. Pero tampoco lo entendía nadie. Muchas veces me creyeron exagerada cuando por el dolor que me provocaban las úlceras en el dedo de la mano derecha me abstenía de estrechar la mano de otras personas. Si todas esas personas, aún con el gran afecto que me guardan, no lo entendían, ¿qué podía esperar del Estado?
Cielo es una colombiana de 42 años diagnosticada con esclerodermia. La conocí en un grupo de Facebook. Descubrí que en su país las enfermedades raras-huérfanas fueron reconocidas en el 2010, y dentro del listado de 2 190 enfermedades codificadas, se encontraba la esclerosis sistémica. Luego conocí a Roxana, una argentina de 45 años, quien nunca deja de sonreír pese a que la piel tirante de su rostro le molesta. Roxana lleva 15 años con la enfermedad y en ese tiempo le han amputado parte de los dedos de sus manos por un Fenómeno de Raynud difícil de controlar. En el país del vino y el asado, se creó el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas en el 2015. Gracias a esto, Roxana pudo acceder con mayor facilidad al carné de discapacidad.
Yo no buscaba un carné de discapacidad. Ilusamente anhelaba un programa que me brindara la posibilidad de reunirme con otros pacientes autoinmunes para reír, charlar y hacer bailoterapia como lo hacen los adultos mayores del 60 y Piquito.
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El 2020 me recibió con un dedo sano. La circulación de la sangre había mejorado gracias a un medicamento más agresivo y desde entonces puedo tocar a otros sin preocuparme. Pero otros síntomas llegaron: la caída del cabello y problemas al digerir los alimentos se hicieron más frecuentes.
Fue entonces cuando un amigo cercano a cada síntoma nuevo que experimentaba me aconsejó buscar médicos externos al IESS, creyendo que recibiría un tratamiento más adecuado. No lo he podido comprobar aún. La Asociación Española de Esclerodermia, en un estudio publicado en el 2012 bajo el Proyecto Europe BURQOL-RD, estima que una persona con esclerodermia gasta 18 288 euros al año en el tratamiento de su enfermedad, esto equivale a 21 mil dólares, aproximadamente. Si se divide esta cifra, al mes necesitaría cerca de 1 800 dólares. No, definitivamente un médico privado no era una opción para mí.
Si bien he debido comprar determinadas pastillas de las que no dispone el IESS, como la Pentoxifilina, que mantiene a raya mi Fenómeno de Raynaud, no he conocido hasta el momento una persona con esclerodermia que deba costear su propio tratamiento por no estar afiliada al Seguro Social. Incluso mi mamá paga afiliación voluntaria para recibir su tratamiento. Pero de haber alguien así, el factor económico podría jugar en su contra.
En Ecuador, el 15 de julio del 2010, mediante Decreto Ejecutivo Nº 422, se creó el Bono Joaquín Gallegos -una transferencia mensual de 240 dólares a quien califique como beneficiario- a favor de las personas con discapacidad severa identificadas en la base de datos de la Misión Solidaria Manuela Espejo. Posteriormente, 19 de abril del 2012, mediante Decreto Ejecutivo Nº 1138, se incluyó en este grupo de beneficiarios a aquellas personas con enfermedades catastróficas, raras o huérfanas determinadas por el Ministerio de Salud Pública, de conformidad con la Ley Orgánica de Salud. Este organismo toma como referencia la clasificación CIE-10 de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El artículo 6 de la Ley exceptúa a quienes estén afiliados al IESS. Pero cumpla o no este requisito, ningún paciente con esclerosis sistémica podría acceder al bono porque la enfermedad no consta en el listado de las 106 enfermedades reconocidas por Ley Orgánica de Salud, pese a que se encuentra dentro del listado de la clasificación de la OMS.
La pandemia por la enfermedad de covid-19 vació las calles y obligó a todos a quedarnos en casa. El miedo volvió. Sabía que de infectarse mi mamá o yo misma no seríamos parte de los titulares de las noticias donde se veía a pacientes salir triunfantes del hospital, en medio de los aplausos de los médicos, luego de haber superado la enfermedad. Aún sin decirlo abiertamente, teníamos claro que lo más seguro sería terminar en medio de los cuerpos que Ecuador entierra a diario desde que se inició el confinamiento. Un cuerpo con un sistema inmunitario débil tiene casi la batalla perdida frente a la covid-19.
Los tiempos del IESS
Llegamos a julio. Son cerca de cuatro meses de confinamiento, tiempo que me recuerda lo que dio inicio a esta historia: el cuerpo no entiende los tiempos de espera del IESS.
A diario recojo bolas de cabello del suelo en mi casa, mientras permanezco aislada y en modalidad de teletrabajo. Los problemas para digerir empeoran. Mi boca está seca casi todo el tiempo y la poca saliva que produzco no la puedo pasar. La temible sensación de que todo se queda en mi garganta se ha instalado en mi cabeza y me recuerda las historias de personas como Natalia Peñaherrera, la primera ecuatoriana a quien además de mi mamá conozco que padece esclereodermia. A ella han debido practicarle entre 7 y 8 sesiones de dilataciones esofágicas, un procedimiento endoscópico que sirve para ensanchar el esófago estrecho a causa de la enfermedad.
En el último mes, el doctor Celso Villacreses, quien se especializó en Argentina para tratar a pacientes con esclerosis sistémica y ahora trabaja en un Centro Antirreumático en Guayaquil, me explicó por videollamada que por mis síntomas, lo más seguro es que los músculos que facilitan el proceso de deglución estén endureciéndose y, por tanto, se muevan más lento, provocando que me ahogue al comer o dormir. El cuero cabelludo atraviesa un proceso similar: los folículos pilosos que sostienen mi cabello sufren daños y no sostienen igual.
Así como el dedo morado, hoy mi cuerpo me dice que algo anda mal y necesito atención médica, pero eso no es posible. Al cierre de esta nota, Quito cuenta con 8 994 casos de covid-19 y su sistema hospitalario está saturado. La doctora Calapaqui me explica que debido a esta emergencia, todas las citas médicas se han aplazado; optimista, espera que todo se normalice desde agosto y pueda ser atendida.
Mientras en casa disminuyen las pilas de cajas de pastillas que normalmente ocupan un espacio notorio en la mesa del comedor, pienso, ¿en realidad todo mejorará?
